| 斑は生後間もなく《Hallermann-Streiff症候群》と診断されました。 でも、《Hallermann-Streiff症候群》ってなに？ （以下、ＨＳＳと略します。） お医者様でさえ、きょとんとされる方が多いこの名前。 WEB検索すれば大抵の物事についてなんらかの情報が見つかる今の時代に ＨＳＳについては全くといっていいほど何も情報がないのです。 HSSは極めて症例が少なく、斑が自力で知り得た情報もごくわずかでしかありません。 本人でさえよくわからないＨＳＳ．でも自分のことだもの。もっと知りたい。 そして、もしかしたら同じＨＳＳの人が、どこかで斑と同じように感じているかもしれない。 そこで斑は自分の知り得たＨＳＳに関する内容と実体験を、 ＨＳＳの情報として公開しようと決心しました。 ＨＳＳは特徴として眼が悪い人が多いので、この決意はあまり意味を成さないかもしれません。 個人で小さなサイトを作っても、誰の手にも届かないかもしれません。 斑自身の視力も、徐々に下がり続けています。 ですからどこまで何を公開出来るかも暗中模索状態です。 でも、やらずに後悔するよりはいい。
これは斑自身の足跡を振り返る作業でもあります。 既知の方もそうでない方も、斑の足跡を一緒に辿ってみて頂ければ幸いです。 |
